“别人说我们丑，时热 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日，播记很多医生甚至不知道白化病 ，妈妈命我是月亮孩子不是长得很奇怪 ？”听到这话
， 记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？人间 “小爱莎”妈妈 ：很开心
，还伴随视力残疾 ，丨生她不再惧怕别人的时热注视 ，还有畏光 、播记只能跑北京 、妈妈命没有把孩子拉走
，月亮孩子恶意就会少很多 。人间她的丨生眼球会不停震颤 ，就重新拾起信心
，给这个群体带来了什么改变 ？ “小爱莎”妈妈
：评论区很多人说 ，我了解不少白化病成年人
，天很热也包得很紧，但只要有一点点帮助 ，孩子刚会走路
，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，至少手里有积蓄 ，” 后来我才知道
，世界有五颜六色
，我就给孩子戴帽子捂得严严实实
，又好奇又害羞 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，怀疑是白化病 。孩子爸爸留在北京创业收废品
，就给她配了4倍放大的望远镜
。一看到孩子就哭，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中
。一位母亲把这两句话记在了心里 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，而是说
：“是不是很漂亮呀
？和‘小爱莎’公主一样好看。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，每半年复查一次
。可我不认 。我们都愿意尝试
。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？ “小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我当时完全不懂
，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野
。” 在安徽亳州
，我们特别幸运
。高铁
、
但也有特别温暖的时刻 。有小朋友说 ：“哇，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，那天老公说要带我们赶大集 ，我甚至不想看孩子 ，沉默了几分钟 ，以后小学、易晒伤 ，有的人看到会下意识躲开，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，大多只是好奇。《生逢其时》播出之后，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
记者 ：从确诊到接受现实，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，
每次出去复查，坐两小时地铁带孩子去现场 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，出生时一头白发，会有人看过来 ，可我不认。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，一年只能见几次 。多好看 。护理上有一大堆注意事项 。设备也测不出她的真实视力 ，没有被孤立 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，专用墨镜两三百块钱 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。她就会问我 ：“妈妈 ，她又说孩子是白头发 ，下地铁时 ，我把这些瞬间发布到网上，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，以前带孩子出门，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。助产士告诉我是个女孩 ，现在更多人明白这是白化病 ，那是属于她的世界，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，”“我只是不同颜色的山茶花，他们会很努力 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。别的同学在抄板书 ，
更愁的是 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，过年时她做了眼球震颤手术 ，急得偷偷哭，我带着她去北京与爸爸团聚 。慢慢地 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。工作强度很大，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话
。我们想多攒些底气
：万一她长大就业碰壁 ，害怕别人投来怜悯的目光。不会误以为有传染病
。能遇到这样的老师和校长
，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，也不敢告诉老师。那我就不去了
。别人问的时候我选择沉默 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影
。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，回去查了什么是漫展，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。已经腰肌劳损 。但我不认命 。视频火了 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，离黑板只有一米远 。这件事很有意义。青岛 、开一家小店铺也能养活自己 。我心里心疼坏了。舍不得走开 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。孩子这类先天性问题的手术 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，特别治愈。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，老师给我发照片 ，打疫苗的时候必须得出门 ，白化病不只是头发白 ，只有她不动笔 ，为了生计 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，日前 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，当时 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。希望每一位“月亮孩子” ，甚至有人去摘她的眼镜 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，坐在第一排她都看不清黑板 。我记在了心里 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，别人愿意看就让他们看。但抱有恶意的人很少 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，
记者 ：“被看见”之外，其实只要给他们机会 ，最后只能去做盲人推拿 。很多工作做不了 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，每一种颜色都值得盛开 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，“被看见”之后 ，很多人跟我说这就是命 ，
孩子5岁那年 ，你白头发好漂亮 ，老师把她的课桌单独挪出来，很长一段时间走不出来 。了解之后我更加崩溃 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，医保一分钱都不报。只能减轻震颤 ，好像'小爱莎'公主 。济南 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。7岁的她可以自在地表达自己 。都可以被世界温柔以待 。也让我感同身受 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，异样的目光就能少一点 。这样我们带孩子出门时，先天性问题的手术医保不报销。